La visibilización de las enfermedades raras a través del impacto digital de la familia Márquez Coloma
Las redes sociales han emergido como plataformas de concienciación social, permitiendo que testimonios personales alcancen una audiencia masiva. En este contexto, Almudena y Rocío Márquez, dos hermanas madrileñas, han logrado destacar en la plataforma TikTok al compartir la dinámica de su familia numerosa y, fundamentalmente, al dar visibilidad al Síndrome de Rasmussen, una enfermedad neurológica poco frecuente que padece su hermana menor, Macarena.
Con una base de seguidores que supera los 100.000 usuarios en apenas unos meses, las creadoras de contenido han utilizado su alcance para narrar la historia de superación de su familia, compuesta por ocho hermanos. A través de vídeos que combinan el entretenimiento con el testimonio personal, la familia Márquez Coloma expone la realidad de convivir con una patología crónica y grave, buscando sensibilizar a la opinión pública sobre los desafíos de las enfermedades raras en España.
El eje central del relato familiar es Macarena, conocida cariñosamente como Maki, quien fue diagnosticada a los cuatro años con el Síndrome de Rasmussen. Esta afección es una encefalitis inflamatoria de carácter autoinmune que provoca una degradación progresiva de un hemisferio cerebral, manifestándose inicialmente a través de crisis epilépticas constantes y destructivas. Debido a la agresividad de la enfermedad y la falta de respuesta a tratamientos convencionales, la menor debió someterse a una hemisferectomía, una intervención quirúrgica de alta complejidad orientada a desconectar el hemisferio afectado para detener las convulsiones y preservar su vida.
La relevancia pública de la familia también se extiende al ámbito deportivo profesional, lo que ha contribuido a la difusión del mensaje. Entre sus miembros destaca Chema Márquez, jugador internacional de balonmano que ha militado en equipos como el BM Guadalajara y el Fraikin BM Granollers, además de ser internacional con la selección española absoluta, los «Hispanos». Junto a él, su hermano Álex Márquez también compite en la élite del balonmano nacional. Ambos deportistas han utilizado su proyección en la liga ASOBAL y en competiciones internacionales para dedicar logros y promover la investigación sobre la epilepsia infantil.
El enfoque de Almudena y Rocío en las plataformas digitales no se limita a la exposición de la rutina diaria, sino que integra una narrativa de resiliencia y unidad familiar. Al compartir el proceso de recuperación de Macarena y las terapias a las que asiste para recuperar la movilidad, la familia busca normalizar la convivencia con la discapacidad y ofrecer un referente de apoyo para otros hogares en situaciones similares. Esta labor de divulgación ha sido recibida con una respuesta positiva por parte de la comunidad digital, consolidando el perfil de las hermanas Márquez como un canal de concienciación sobre la salud neurológica.
